Mars voor acceptatie en gelijkwaardigheid

Heb je een beperking? Dan heb je in België vooral minder rechten

Nu zondag 27 november organiseren ouders van kinderen met een beperking een Mars voor Acceptatie en Gelijkwaardigheid in Brussel. Ze zijn de absurde toestanden waarmee ze dagelijks te maken krijgen, totaal moe. Twee ontluisterende getuigenissen leggen uit waarom. ‘Dit is een welvaartsstaat als België onwaardig. Zo kan het echt niet verder.’

(Foto niet gerelateerd aan de getuigenis)

1. Het verhaal van M.

M. is een jongen met een complexe handicap, die extra ondersteuning nodig heeft. Maar sinds hij naar het middelbaar gaat, kan hij in het bijzonder onderwijs nog maar anderhalve dag per week naar school. Er zijn te weinig middelen. Sinds december 2015 zit M. dus alle andere dagen thuis, afwisselend met zijn mama of papa, die beide werken en ook nog andere kinderen hebben.

M. heeft door zijn erkende problematiek al jaren recht op opvang. Wij als ouders hebben ‘rechten’. Brieven met onze rechten krijgen we genoeg, maar de praktijk is heel anders… Al sinds 2010 staat M. op een wachtlijst voor een PAB, een Persoonlijk Assistentie Budget. Elke keer krijgen we te horen dat er niet genoeg budget is. Zo stond het in 2015 mooi in een brief: dat men maar 12 van de 124 kinderen ‘met een prior’ kon verder helpen. In 2016 heette het ineens dat men alleen nog kon inzetten op kinderen waarbij de ziekte de levensverwachting doet dalen.

We hebben recht op acht uur gezinsondersteuning, maar als er iemand twee uurtjes per week kan komen helpen, zijn we al heel blij. Maar omdat de bevoegde dienst overbevraagd is, veel zieke medewerkers kent en te weinig middelen heeft, is er de laatste vijf maand niemand meer gekomen.

In Antwerpen is er totaal geen niet-schoolse opvang voor minderjarigen beschikbaar. De dichtstbijzijnde niet-schoolse opvang waar M. eventueel naartoe zou kunnen gaan – ‘zou kunnen’, want ook hier zijn de wachtlijsten enorm – vraagt van ons als ouders dat we vier uur per dag onderweg zouden zijn op hem te brengen en op te gaan halen. Doe het maar eens, in combinatie met je werk en je gezin…

Iemand van jeugdzorg suggereerde: ‘Je kan hem ook over het water inschrijven’. Dat zou betekenen dat we M. verplicht op internaat moeten sturen. ‘Of we zouden hem kunnen laten opvangen in Nederland, net over de grens?’ Ja, dat is inderdaad iets dichter voor ons, denk ik dan heel boos. Wij willen onze zoon zelf opvoeden, iets waar de regering naar eigen zeggen toch volledig achter staat. Maar in de praktijk wordt er net andersom gehandeld. Het rare is wel dat als we kiezen om onze zoon op een internaat te sturen, er blijkbaar wel extra budget vrijgemaakt kan worden voor de instelling.

De eindeloze gesprekken, aanvragen, plannen en papierwinkels, het eeuwige gevecht om alles geregeld te krijgen en intussen niet zelf je job te verliezen: dat weegt nog niet half zo zwaar als alle nikszeggende uitspraken en beloften die je steeds te horen krijgt: ‘we proberen, we kijken na, we zullen onderzoeken, we maken budgetten vrij, heb geduld, ooit zal er eens…’

2. Stel je voor…

Stel je voor dat van de 2,3 miljoen Belgische kinderen maar één op de twee naar school zou kunnen gaan omdat er te weinig plaatsen, scholen of middelen zijn. Eén op de twee ouders zou morgen ontslag moeten nemen of verplicht minder moeten gaan werken, of zou twee derde van het gezamenlijke inkomen moeten uitgeven aan privé ontvang. Eén op de twee gezinnen zou minder inkomsten hebben, minder vrijheid van keuze, minder kansen of een volledig sociaal netwerk verliezen. En bovenal, de helft van ons zou geen school hebben gelopen en zou van bij de start kansloos zijn gemaakt.

Stel je dat eens voor. België zou op zijn kop staan.

Welkom in het België van één op de twee gezinnen met kinderen of een familielid die ondersteuning nodig hebben. Welkom in de wereld waarin niet alle kinderen naar school mogen gaan of opvang krijgen. Welkom in de wereld waarin jobs – de beste garantie om uit armoede te blijven – gewoon niet haalbaar zijn voor één op de twee gezinnen. Welkom in de wereld op zijn kop. Dit is België!

Stel je voor dat mensen met bijvoorbeeld kanker of een andere ernstige ziekte in België meermaals weggestuurd zouden worden door de dokter, zonder een vorm van behandeling. Stel je voor dat ze van het kastje naar de muur gestuurd zouden worden. En dat ze, vóór ze hulp krijgen, eerst op wachtlijsten zouden moeten gaan staan met wachttijden die kunnen oplopen tot vijf jaar of zelfs langer.

Veel van deze mensen zouden dit niet overleven. Hun leven zou enkel nog in het teken staan van hulp zoeken, intakegesprekken voeren en wachten op hulp. Ze zouden voortdurend met de angst leven dat de behandeling niet op tijd komt. Ze zouden elke hulp aannemen die ze kunnen krijgen, zelfs al is dat niet de juiste.

Stel je dat eens voor. België zou op zijn kop staan.

Welkom in het België van de massa mensen met een beperking die op dit ogenblik op wachtlijsten staan in de hoop ooit hulp te krijgen. Welkom in de wereld van mensen met een psychische aandoening, mensen met een ernstige vorm van autisme, mensen met een genetische afwijking met gedragsproblemen. Welkom in de wereld op zijn kop! Dit is België!

Stel je voor dat alle mensen die aangesloten zijn bij een sportclub of in een jeugdbeweging, morgen te horen zouden krijgen dat ze niet langer welkom zijn omdat ze te groot, te klein, te dun, te dik, te druk, te kalm zijn. Stel je voor dat morgen niemand meer welkom is in een stadion, in een winkel of een restaurant, omdat ze niet passen in het kader, niet mobiel zijn of er niet uitzien zoals hun buurman. Stel je voor dat je voor je kind morgen geen babysit of opvang meer zou vinden, omdat het anders is.

Stel je dat eens voor. België zou op zijn kop staan.

Welkom in het België van de talloze mensen met een beperking die nagestaard worden, niet welkom zijn in een sportclub of jeugdbeweging en niet geaccepteerd worden zoals ze zijn. Welkom in de wereld op zijn kop! Dit is België!

Wij vinden dat deze wereld op zijn kop niet langer kan. Het is onaanvaardbaar dat mensen met een beperking zoveel minder rechten hebben dan andere. Dit is een welvaartsstaat als België onwaardig.

Daarom komen wij als ouders op straat, als protest. Zo kan het echt niet verder. Vind je dat ook? Kom dan met ons mee. Want vandaag zijn wij het die vechten, maar morgen is het misschien jouw kind, jouw kleinkind of het kind van een vriend dat met een beperking wordt geboren en wiens rechten worden geschonden.

Afspraak nu zondag, 27 november, Brussel-Centraal, 14u00.